Découvrez ce que d’autres personnes disent au sujet de l’UCI

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Kayla Creighton

« Il est difficile de vivre avec les effets physiques permanents imposés par une maladie auto-immune, et la stigmatisation qui lui est associée empire les choses. J’ai l’urticaire chronique idiopathique (UCI) depuis l’âge de six ans. Je passe beaucoup de temps à m’inquiéter des effets imprévisibles de ma condition. Devrai-je aller à l’hôpital aujourd’hui à cause d’une grave enflure qui gêne ma respiration? Peut-être. Serai-je assez en santé pour retourner à l’université? Je l’espère.

À part ses effets sur le plan physique, l’UCI bouleverse aussi ma santé émotionnelle. Je souffre d’anxiété depuis l’école primaire. L’aspect de ma peau m’a souvent valu des moqueries et les gens me demandaient si ma maladie est contagieuse. Malgré mes explications sur l’UCI, les moqueries ne cessaient pas. J’ai fini par développer un trouble alimentaire qui a provoqué des dommages dans mon corps.

Même si l’UCI représente un défi constant à gérer, elle a fait de moi la personne forte et déterminée que je suis à 19 ans. J’ai constaté que le fait de m’exprimer sur cette maladie auto-immune peu connue, de sensibiliser la population et de l’aider à comprendre la maladie ne peut qu’être positif pour moi et les autres patients atteints d’UCI. Afin de rester en communication avec d’autres Canadiens qui prennent en charge l’UCI, je vais souvent chercher du soutien auprès des groupes présents dans les médias sociaux. »

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Luke Andrades

« J’ai eu ma première poussée de plaques d’urticaire une semaine avant un voyage scolaire au Mexique. Mon médecin a cru à une réaction allergique et j’ai pu partir. Mes vacances ont pris fin, mais les plaques d’urticaire sont restées. J’ai passé des années à ne pas comprendre ce qui arrivait à mon corps. Est-ce que je mangeais quelque chose? Je travaillais dans une station-service, peut-être que était-ce les émanations? Rien ne semblait aider et je me suis alors beaucoup replié sur moi-même.

À certains moments, je sentais que je ne vivais pas pleinement ma vie de jeune adulte à cause de cette maladie inconnue. J'étais plutôt sportif, je jouais au soccer et au hockey; mais j’ai dû arrêter ces activités quand les plaques d’urticaire se sont manifestées. Il est pénible d’avoir des fréquentations lorsqu’une maladie envahit votre corps et que vous devez l’expliquer à votre nouvelle partenaire alors même que les médecins sont incapables de le faire pour vous. Au moment des présentations à l’école et au travail, vous pensez que tout le monde ne voit que les plaques d’urticaire. Tout cela était difficile à gérer.

L’an dernier, j’ai fait de nouvelles recherches en ligne sur mes symptômes et j’ai découvert l’UCI par hasard. Après avoir reçu un diagnostic erroné durant des années, j’ai enfin appris avec soulagement de quoi j’étais atteint et su comment prendre ma maladie en charge. Ma vie a changé du tout au tout; j’ai pu notamment recommencer à jouer au soccer! J’ai également pu entrer en communication avec d’autres patients dans un groupe Facebook où je peux faire part de mon expérience et soutenir d’autres personnes confrontées aux mêmes obstacles. »

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Élaine Déry

« Pendant des années, on a cherché en vain l’élément-déclencheur de mes crises d’urticaire, un processus aussi frustrant qu’inutile. Longtemps, je me suis abstenu d’aliments dont je raffole comme les fraises et le chocolat, j’ai même coupé le café, mais peu importe l’urticaire restait là. C’est dur d’avoir à se priver des petits plaisirs de la vie.

Si seulement ce n’était qu’une question d’alimentation. À son pire, la maladie est complètement envahissante et tu te demandes: “Est-ce que je vais réussir à faire ma journée?” Essayer de vous imaginer, quand on a une démangeaison qui dure 24 heures sur 24, sept jours par semaine, pendant un mois… Je mets n’importe qui au défi de garder son sang-froid et son calme devant une telle situation. Et vous n’êtes pas seul à en souffrir, tout le monde autour de vous s’en ressent – à la maison, au travail et dans votre cercle social.

Avec une gestion appropriée, le sentiment d'isolement se dissipe lentement et vous êtes en mesure de retrouver un certain sens de vie quasi-normale. Vous n'êtes jamais tout à fait l’ancien vous, parce que la maladie reste toujours avec vous, mais c’est comme si on pouvait dorénavant mettre un couvercle sur une marmite et laissez mijotez sans jamais atteindre le point d’ébullition! »

Chez les personnes atteintes d’UCI, l’urticaire peut se manifester
à tout moment, sans avertissement.
L’UCI peut avoir des répercussions sur votre qualité de vie!